Persoonlijke ervaring

‘We hoeven niets te weten over morgen,’ zei het paard, ‘het enige wat wij hoeven te weten is dat wij van elkaar houden.’ *

Verandering door Parkinson
Hoe doe je dat toch Nathalie? Het zal wel zwaar voor je zijn dat Marco de ziekte van Parkinson heeft? En hoe is dit samen dan? Voor jullie relatie? Regelmatig is mij deze vraag de afgelopen jaren gesteld.
Want wat betekent het voor een relatie als een van beiden ziek wordt? En er sprake is van verlies op glijdende schaal en van rouw? Dat het niet meer hetzelfde gaat worden als hoe het was? En zaken veranderen? Voor nu en de toekomst? Hoe ga je daarmee om? Met het besef dat alles anders zal gaan worden.

Graag deel ik hierover mijn persoonlijke ervaringen, maar ook vanuit mijn visie als haptotherapeut. Deze vloeien onlosmakelijk in elkaar over.

Mijn man, Marco, is gediagnosticeerd met de ziekte van Parkinson, op 45-jarige leeftijd, in 2015. Ik kan je vertellen dat het horen van de diagnose een van de heftigste en moeilijkste momenten in mijn leven is geweest, de bodem schoof letterlijk even onder mij vandaan, in een klap was mijn toekomstperspectief en het beeld wat ik ervan had verdwenen, weg, angst voor de toekomst. Het betekende voor mij zoeken naar een nieuwe balans, een nieuw evenwicht om met dit feit om te gaan, maar vooral hoe gaan wij hier samen in onze relatie mee om? En hoe gaan we hier met ons gezin mee om, met twee puberende dochters?

Samen en alleen
Leven is samenleven, dit is naar mijn idee de essentie van hoe wij leven met elkaar en hoe ik dit ook vertaal naar mijn eigen relatie. Vanuit deze visie kunnen we in de wereld niet zonder elkaar. Juist door de verbinding en het contact met de ander, voelen we onszelf en leren we onszelf kennen. We hebben altijd anderen nodig die ons steun, troost, liefde, aandacht, ruimte en begrip geven. En ons laten voelen dat we mogen zijn wie we zijn.

In een relatie gaat het altijd over samen en over alleen. Over verbonden zijn met de ander, maar ook over je eigen autonomie binnen deze relatie. Is deze balans aanwezig, dan is het fijn en is er ruimte om samen te zijn, zonder verlies van je eigen ruimte ofwel je eigen autonomie.
Bij verandering door chronisch ziek-zijn veranderen er wezenlijk zaken in de relatie. Het is niet meer zoals het was, de balans is weg.

Als ik kijk naar mijn eigen situatie resulteerde dat in het begin van Marco’s ziekte dat ik veel zorg voor hem had, ik was bezorgd en had mijn eigen zorgen. Hoe snel gaat hij achteruit? Wat kunnen we zo meteen niet meer en wat kan ik niet meer? Kan hij blijven werken? Hoe verandert zijn fysieke en mentale weerbaarheid?  Oftewel; ik had veel zorgen en zorg over hem en ik zat er letterlijk te bovenop!  Hierdoor was er weinig ruimte voor mijzelf als ook voor hem. Het vroeg afstemming van afstand en nabijheid, het vroeg om delen van zorgen, ruimte geven aan elkaar voor ons eigen proces hierin, maar ook in verbinding blijven. Dit was soms heel hard werken. Want mijn beleving was soms totaal anders dan die van Marco. In onze situatie was hij de super-optimist, zag hij allerlei kansen om invloed te hebben op zijn ziekte, die hij met beide handen aangreep.  Ik zag eerder het ‘doem’ scenario. Wat ons beiden heel erg helpt is om meer in het hier en nu te zijn én te leven in plaats van veel bezig te zijn met de toekomst. Helpend is om te weten en te ervaren dat veranderingen van welke aard ook, horen bij het leven.

Communicatie is in een relatie essentieel; open uit spreken naar elkaar wat er in je leeft, hoe het voelt, wat je behoeften zijn, van jezelf en de ander. De beleving van een ieder kan verschillend zijn en door deze er beiden te laten zijn of deze naar elkaar te benoemen en te respecteren ontstaat er weer ruimte. Dit vraagt naar mijn idee om openheid, respect en vertrouwen in elkaar.

Meebewegen
Een belangrijke opmerking van een docent tijdens mijn haptonomie opleiding heeft veel indruk gemaakt en draag ik nog altijd met mij mee: “Nathalie, blijf meebewegen tijdens iedere verandering wat zich aandient in plaats van te gaan verstarren en te vechten”. Kijk wat je nodig hebt, hoe je telkens op een andere manier je kan verhouden tot wat er is, met hetgeen er op je pad komt. Wat betekent het voor je, wat heb je zelf nodig en zie je weer de mogelijkheden die er wel zijn?

Vaak ontstaan er problemen in de relatie doordat we te veel vasthouden aan ons verleden, hoe het was en niet meer is. Wat is er veranderd en hoe gaat eenieder in de relatie hier mee om? Waar hou je aan vast, wat wil niet erkent of gezien worden? Komt er tussen jullie een gevoel van meer samen en nabijheid? Of schept de veranderingen juist afstand tussen jullie waardoor er minder verbinding is? Kan er eigen ruimte voor je zijn en ook gedeelde ruimte?

Elke keer weer als er tussen ons door de ziekte en de symptomen in de relatie veranderingen optreden wil ik graag meebewegen; soms gaat dit moeilijk, heb ik tijd nodig om te wennen, dan heb ik meer eigen persoonlijke ruimte nodig om vooral te doorvoelen wat de nieuwe situatie met mij doet. Dus ook te voelen dat het pijnlijk en verdrietig is, of dat ik het zo jammer vindt of er boos over ben. Ik probeer daarin eerlijk te zijn en transparant en mijn gevoel te delen met Marco. Niet altijd lukt dit direct. Voor ons beiden is vrijheid daarin belangrijk, vrijheid om je vrij te voelen en je eigen beweging hierin te maken. 

Steun en verbinding
Niet altijd zijn deze gevoelens ook te delen met je partner omdat hij/zij het niet kan of wil dragen of er geen ruimte voor heeft.  Dan vraagt het om steun van anderen om je heen. Durf je deze te vragen of doe je het liever alleen?  In veel relaties gaat de ‘gezonde’ partner vaak zorgdragen voor de ander, waardoor de zorg voor jezelf, je eigen behoeften, ruimte voor jezelf er nauwelijks meer is. Mijns inziens is het wezenlijk om goed te zorgen voor jezelf, wat heb je hierin nodig, steun van anderen naast je partner?

Liever even alleen zijn? Activiteiten ondernemen zonder je partner? Ook hier gaat het opnieuw om herpositioneren. Wat doe je samen en wat niet meer? Door goed voor jezelf te zorgen komt er namelijk ook weer ruimte om je te verbinden met de ander.

Veerkracht
Het mooie van tegenslag is dat je er veerkrachtiger van wordt en je kan ervaren hoe je in staat bent om dit te dragen, hoe lastig ook. Er komt meer vertrouwen. Steun van anderen die er voor je zijn is naar mijn idee essentieel. Je gesteund en geliefd weten te voelen door anderen vergroot je veerkracht en je vitaliteit.

Kinderen
In mijn situatie had ik zelf niet alleen te maken met Marco’s ziekte en de gevolgen daarvan, maar ook onze kinderen kregen dit mee. Van groot belang is om hier binnen het gezin aandacht voor te hebben.

Wat betekent het voor je kinderen? Is er aandacht, ruimte en openheid binnen het gezin om met elkaar gevoelens te delen? Hebben zij zorgen? Gaan zij hun gedrag aanpassen op jou?

Kinderen zijn altijd loyaal aan hun beide ouders en regelmatig zie je kinderen hier onbewust op inspelen als het met een ouder, of beide ouders niet goed gaat. Onbewust past het kind zich vaak aan aan de situatie. Gaat het kind zorgdragen voor de ouder die ziek is. Taken overnemen, gevoelens dragen van de ander, waarbij het kan zijn dat rollen worden omgedraaid. Het kind kan geen kind meer zijn, neemt of krijgt zelfs te veel verantwoordelijkheid, en komt meer in de zorgende rol terecht. Ook kan het zijn dat kinderen graag ‘onzichtbaar’ willen zijn, geen ‘last’ willen zijn, proberen het ‘perfecte’ kind te zijn om ouders te ontlasten vanuit de overtuiging/beeld dat ouders het al zo ‘zwaar’ hebben.

Essentieel is dat kinderen kind kunnen en mogen zijn! Zich zo vrij mogelijk kunnen ontwikkelen als volwassenen, hoe lastig soms ook in deze situatie. Ik denk dat ouders zich hier altijd bewust en alert van moeten zijn en kijken wat nodig is. Voor kinderen is het vaak ook fijn om hun zorgen juist niet te delen met hun ouders, maar met een proffesionele hulpverlener. Kijk wat nodig is voor je kind.

Professionele hulp
Naast steun van elkaar en steun van familie en vrienden kan het belangrijk zijn om ook professionele hulp in te schakelen. Ook wij hebben dit gedaan, Marco heeft hierin zijn eigen proces gevolgd met onder andere hulp van meerdere therapeuten op het vlak van Chi Neng Qi Qong, haptotherapie, systemisch werk, fysiotherapie, orthomoleculaire geneeskunde etc. Vooral het dagelijks bezig zijn met ChiNeng Qi Qong heeft een positieve invloed op zijn welzijn. Ik had ook behoefte om steun te ontvangen; dit heb ik o.a. gedaan door een aantal familie opstellingen (systemisch werk) waarbij ik ‘het lot’, de ziekte meer kon aankijken en voor kon buigen.. Dit heeft mij enorm geholpen om minder te vechten en het meer te integreren als onderdeel van ons leven. Hierdoor werd ik milder en rustiger voor mijzelf als ook binnen ons gezin.

Loop je vast? Schroom en aarzel dan niet om professionele hulp te zoeken die bij je past. Een voorwaarde voor mij is altijd dat er in eerste instantie een goede klik moet zijn met de hulpverlener om je te kunnen ‘openen’. 

Kijken naar wat er wél is..
Het is nu 2021, het is 6 jaar later nadat de ziekte in ons leven is gekomen. Ondertussen wordt steeds meer duidelijk dat de ziekte progressief is en Marco heel langzaam meer klachten krijgt. Dit is een feit, hoe hard en pijnlijk ook. Maar hoe raar dit ook mag klinken, de ziekte heeft ons ook al veel gebracht in goede zin. Er zijn andere besluiten genomen, het leven wordt door ons anders geleefd, meer in het hier&nu, met meer aandacht, we stellen andere prioriteiten en zijn meer trouw aan wat we zelf wensen en willen. We stellen dromen niet meer uit, leven ons leven zo voluit mogelijk..

Marco ervaart zelfs dat het over het geheel genomen beter met hem gaat dan tien jaar geleden, ondanks de ziekte en de bijbehorende klachten. Zijn visie om zijn mind-set positief, open en zuiver te houden dragen daar mijns inziens enorm aan bij.
Essentieel naar mijn idee om dit te doen;  perspectief te blijven zien vanuit positiviteit; in wat er wél is, wat wél kan en mogelijk is! Juist in de ‘kleine’ dingen van het leven. En dat is altijd nog heel erg veel..

Met dank aan Monique van Bilderbeek voor het ‘sparren’!!
(directeur van het ITH – Instituut voor Toegepaste Haptonomie)

*Uit het boek: “De jongen, de mol, de vos en het paard” Charlie Mackesy